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AS VIVÊNCIAS DAS MÃES DE CRIANÇAS AUTISTAS

Por Vitória Amaral

Existem muitas histórias que são o foco da atenção popular, e sim, todas merecem seu espaço para serem contadas, mas algumas dessas histórias são ofuscadas e até esquecidas, porém não por maldade. Muito se fala da pessoa que deve ser cuidada, pouco se fala do cuidador, aquela que em determinado momento sofreu uma drástica mudança na vida. Imagine seu mundo virando de cabeça para baixo por uma pequena pessoa que tem lá seus 3 kg e após ser retirada do conforto do ventre materno, você olha e pensa “essa mudança foi a melhor que já me ocorreu”.

 

Com todo esse contexto, há um fato ainda não mencionado. Aquela criança possui TEA (transtorno do espectro autista). Agora, o cuidado e proteção são redobrados, logo, a força para lutar da mãe também precisa ser redobrada.

 

O foco dessa reportagem narrativa está em dá espaço para as mães que vivem nessas condições contem suas vivências depois que tiveram suas vidas impactadas por um diagnóstico indesejado.

 

Estive ouvindo relatos de algumas mães que toparam contar suas experiencias, algumas publicamente e outras não. Todas disseram que foi difícil aceitar o diagnóstico do filho e encontrar novamente um rumo na vida, isso porque os estudos sobre autismo ganharam mais importância e nomenclaturas não faz muito tempo, sendo assim, antes de haver todo o amparo que é oferecido hoje, pessoas que tinham inclinações para o transtorno eram ignoradas e chamada de “doidas”.

 

Com o avanço das pesquisas, hoje existem terapias que ajudam o desenvolvimento comportamental e intelectual da criança com TEA, mas essa evolução pode perde a eficácia com um diagnóstico tardio, como explica a neuropsicopedagoga Bárbara Pinheiro, que irá nos acompanhar nessa reportagem, juntamente com Grazielle dos Santos, terapeuta ocupacional.

MODELO KÜBLER-ROSS

Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra suiço-amerinaca, desenvolveu um modelo que recebe o seu sobrenome como título (1969). O modelo Kübler-Ross é resultado de pesquisas que trazem 5 estágios que uma pessoa passa ao perder alguém. Esses processos hoje são usados em gestões, seja empresarial ou familiar. Elisabeth teve seu modelo citado no manual “Crianças autistas em dieta SGSC (sem glúten e sem caseína ) indo para a escola” por Flávia Anastásio de Paula e Claudia Marcelino. Em poucas palavras, é citado os processos que uma mãe enfrenta ao receber o diagnóstico do filho.

Ao decorrer dos anos, o modelo foi ganhando novos estágios, se adaptando e aderindo algumas substituições para melhor explica determinada situação. Conheça os processos pós-diagnóstico que a maioria das mães, segundo Kübler-Ross, já modificado, podem enfrentar:

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Negar o diagnóstico traz consequências. Em uma entrevista com a Dra. Bárbara, um alerta foi feito. Os pais devem ser totalmente transparentes nos relatos, facilitando o processo do diagnóstico.

A importância de buscar um parecer médico sobre as condições comportamentais da criança evitam eventuais atrasos cognitivos. A demora em diagnosticar é resultado da dificuldade emocional dos pais, dentre outros fatores.  

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O sentimento de culpa afeta uma boa porcentagem das mães, passam a questionar como “deixaram” acontecer ou que fizeram de errado. Há muitas dúvidas sobre a real causa do autismo, cientistas buscam respostas concretas até hoje, mas a mais recorrente está relacionada a junção de fatores genéticos e ambientais.

O instituto singular publicou uma pequena matéria a fim de explicar melhor esse assunto, você pode conferir aqui: Instituto singular  

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Segundo a Organização Pan-americana da saúde (OPAS), vinculada com a OMS, as mulheres são mais propensas a desenvolverem depressão. Ao possuírem mais de uma carga horária por dia, os desafios diários vão acumulando. Elas conciliam a vida entre trabalho, afazeres domésticos e cuidados pessoais, que por ventura muitas falham na tentativa.

A lida de uma mãe, por si só, já é cansativa, imagine a vida de uma mãe de criança com transtorno do espectro autista, a jornada é maior. Enfrentam abalos psicológicos e emocionais, muitas da vezes não tendo descanso.

Em uma matéria feita pelo canal oficial do Hoje me dia, da TV Record, Gisele dos Santos contou que ao receber o diagnóstico passou a enfrentar os desafios sozinha. No relato ela conta que, além de largar mão do trabalho, teve que lidar com a ruptura do casamento, o que agravou a situação e gerou a depressão.

Assista a reportagem inteira aqui: Canal oficial do Hoje em dia

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O TEA NO BRASIL E ONDE BUSCAR APOIO

          Por mais que algumas mães ainda não estejam com as condições emocionais estabilizadas, procurar ajuda o mais rápido possível é o recomendado pelos profissionais. No Brasil, o autismo ainda é um assunto considerado recente, mas os estudos estão em constante avanço, isso resultou no aumento pessoas diagnosticadas . Segundo o IBGE (Instituto brasileiro de geografia e estatística), em um senso feito em 2022, 1% da população brasileira possui o diagnóstico autista, isso é equivalente a aproximadamente 2 milhões de pessoas.

Por não saber por onde começar, algumas mães ficam perdidas no caminho, mas em uma conversar com a terapeuta ocupacional Grazielle dos Santos, destacamos 3 formas de buscar ajuda:

1 – Plano de saúde (instituição privada): É possível agendar consultas com pediatras, neuropediatras e até mesmo terapeutas ocupacionais para realizarem os primeiros processos de triagem e já encaminhar para terapias especializadas. Alguns planos já possuem centros equipados para atender, outros direcionam para clínicas credenciadas.

2 – Instituições públicas: O agendamento é realizado via atendimento médico que pode ser feito em unidades básicas de saúde, assim sendo encaminhados para terapias.

No Pará podemos encontrar projetos que oferecem atendimentos especializados:

  • CIIR (centro integrado de inclusão e reabilitação)

  • NATEA (núcleo de atendimento ao transtorno do espectro autista): É a primeira unidade descentralizada em Belém.

  • CETEA (centro especializado em transtorno do espectro autista): Foi aberto recentemente, em setembro, pelo governo do Pará.

3 – Grupos de apoio: Com o objetivo de ajudar famílias nessa caminha, os grupos de apoio investem em palestras e reuniões acolhedoras.

CONHEÇA ALGUNS DIREITOS:

A  Lei 12.764 entrou em vigor em 2012. Denominada “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”, essa lei reconhece que os portadores de autismo possuem os mesmos direitos que todas as outras pessoas com necessidades especiais no Brasil, além de garantir que as pessoas com o espectro podem frequentar escolas e pedirem por acompanhamento exclusivo.

Em mais detalhes, leia o blog Autismo legal que explica, os direitos das pessoas com TEA.

A ADAPTAÇÃO

Em todo o contexto, a chegada de uma criança resulta em diversas mudanças. De uma forma gradativa, a família vai de adaptando para atender as necessidades do novo membro. Esse processo adaptativo começa no período gestacional, onde se descobre o sexo do bebê, compra o enxoval e faz planos. Porém, quando se trata de uma criança com autismo, a adaptação toma alguns rumos diferentes.

O TEA pode apresentar sintomas específicos por criança e a mãe deve está atenta para detectar e trabalhar em cima. Estive observando algumas crianças, com a permissão dos pais, e pude perceber diferentes modos de reação. Há crianças que não comem biscoitos quebrados, precisam está inteiros. Há aquelas que não verbalizam e para se comunicar com o filho a mãe precisou se adaptar para entender os gestos.

SUPERMÃES NÃO SÃO DE FERRO 

   

No mundo autista, muitas coisas simples podem fazer barulho e serem perigosas, depende de como a criança vai interpretar. Sendo assim, a mãe se torna um porto seguro, a heroína, a supermãe. Sempre estará em prontidão, disposta a calmar as crises causas por um simples estourar de balão, e, com um abraço que costuma a não ser correspondido, ela lida com a situação com amor e utilizando todo o conhecimento que adquiriu observando as reações do seu filho.

Ser guardiã não é uma tarefa fácil, requer amor, paciência, sabedoria e disposição. Mesmo se o cansaço bater, ela não pode deixar de arrumar sua criança para terapia. Ser mãe de autista é saber que, se seu filho não se comunicar verbalmente e nem visualmente com você, isso não deve afetar sua relação com ele, mas sim se adaptar a sua linguagem de amor. A cobrança em cima disso é grande. “Será que estou sendo boa o suficiente para meu filho?”, esse tipo de pensamento faz aquela mãe esquecer que ela não é de ferro.

Não ter muito tempo para se cuidar faz parte do combo “mãe de autista”, é nesses momentos que os grupos de apoio, projetos públicos ou privados e até mesmo as instituições religiosas entram em ação. Em uma conversa com os pastores Daniel e Sara Oliveira, pastores da Assembleia de Deus em Belém, destacaram a importância do papel espiritual da igreja. Em sua fala, o Pastor Daniel faz um alerta:  “O pastor tem o dever de se informar, conscientizar a igreja, acolher para que se sinta bem e incluir.”

Quando o filho é acolhido, a mãe também é. Ao saber que sua criança está sendo bem cuidada por pessoas que entendem importância da inclusão, aquela mãe enfim pode descansar sabendo que não está só. Ainda na fala do Pastor Daniel, ele diz “existem famílias que tem filhos com esse diagnóstico que não conseguem chegar (à igreja) porque a problemática não deixa... Tem pessoas que largam a fé.”

Em 2023, pela primeira vez foi realizada a romaria da inclusão, visando alcançar famílias que não conseguiam participar do Círio por possuírem algum familiar com deficiência. Em uma matéria publicada pelo G1, Rosilene Lisboa, mãe do Antônio, declara: “Isso é uma vitória para uma mãe que tem um filho especial, porque muitas vezes os filhos da gente são excluídos.

Leia a reportagem completa no site do G1

O TEA não pede licença para entrar e até hoje não tem previsão de quando ele pode ir embora, o que resta é aprender saber lidar. Para uma mãe, o filho com o espectro do autismo suga suas energias a deixando exausta, mas é aquela mesma criança que repõem todas as suas forças.

Aqui estão histórias de algumas mães que usam as redes sociais para compartilharem suas experiencias:

Clarisse, mãe do Davi: https://vm.tiktok.com/ZMjGnSnNJ/

Fernanda, mãe de 3 crianças com autismo: https://vm.tiktok.com/ZMjGnhhS2/

Maria Luci , mãe do Ângelo e Augusto: https://vm.tiktok.com/ZMjGnrH6m/

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